MADRID 2 Abr. (EUROPA PRESS) -
Las familias de menores con autismo han señalado que la falta de información, la incertidumbre sobre el tratamiento y el impacto en la vida diaria son las principales dificultades a las que se enfrentan en el proceso de diagnóstico y atención.
Así lo indican los datos que ha publicado el Instituto Alcaraz con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El Instituto ha analizado las respuestas recogidas entre las familias de pacientes del centro con el objetivo de visibilizar las principales dificultades.
Este análisis ha puesto de relieve que más del 60 por ciento de las familias señala como barreras más importantes durante el proceso de diagnóstico la falta de información sobre el trastorno del Espectro Autista (TEA) y la incertidumbre sobre el tipo de tratamiento adecuado.
Asimismo, el análisis de los datos de las familias también pone de relieve las dificultades que surgen en el entorno familiar tras el diagnóstico. En este sentido, el impacto del TEA en la vida cotidiana y la reducción del tiempo personal ha sido la respuesta más común entre las familias participantes.
"Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan las familias es la escasa información que reciben en el momento del diagnóstico y la incertidumbre de no saber a qué se enfrentan el resto de sus vidas", ha señalado la codirectora del Instituto Alcaraz, Sheila Alcaraz.
Además, resalta el impacto en la vida cotidiana: "Muchos padres y madres nos transmiten esa sensación de no tener posibilidad de respiro, de sentirse absorbidos las 24 horas del día, todos los días, sin descanso ni desconexión posible".
Para los profesionales del centro, esta situación es consecuencia directa de la falta de recursos públicos específicos tanto para la atención a los menores con TEA como para el acompañamiento integral a sus familias. "No existen campamentos adaptados, ni actividades extraescolares enfocadas a ellos y este tipo de recursos no solo benefician directamente al menor, sino que también dan un respiro necesario a las familias", afirma Alcaraz.
"CENTROS EDUCATIVOS NO PREPARADOS"
En cuanto al ámbito educativo, dos grandes desafíos han sido identificados como prioritarios por las familias: la escasa formación del personal docente sobre el TEA y la falta de apoyos o terapias específicas dentro del entorno escolar. Ambas cuestiones fueron señaladas por más del 60 por ciento de los usuarios del centro.
"Afortunadamente, hay docentes con mucha sensibilidad que a título personal sí se toman en serio este tipo de retos y, con mucho esfuerzo, aprenden y se forman a la hora de incluir a estos menores en el resto de la clase, trabajar de manera conjunta e integradora. Pero son la excepción, que deja a muchas familias desvalidas en la mayoría de los casos", apunta la psicóloga.
"Nuestros análisis realizados a lo largo de los últimos años nos confirman que el autismo debe ser abordado de manera integral: no solo requiere atenciones específicas y personalizadas para cada menor, sino también una atención constante y profunda hacia la familia, que también necesita apoyo, orientación y cuidados", ha indicado Alcaraz.
Por último, ha subrayado que los datos recogidos "reflejan una realidad compartida por muchas familias que acuden al centro buscando no solo un diagnóstico, sino también acompañamiento emocional, herramientas prácticas y respuestas a las muchas preguntas que surgen a lo largo del camino".